Autism. Ma tahaksin öelda midagi väga dramaatilist. Et see kõlas nagu püssikuul. Või välguraksatus selgest taevast. Tegelikult aga … Tegelikult oli see justkui vana ja katkine vatitekk, mis vajus nagu halb unenägu üle kõige. Autism. Rohkem ma eriti ei kuulnud, vaid vaatasin, kuidas maailma kõige targem, nutikam, ilusam ja toredam laps, minu Väike Prints, sõnatult nurgas autorattaid paitab. Sõnatult – selle pärast me siin istusimegi, et teada, miks nii. Päike maalis tema ümber põrandale lõõmavaid ruute. Varjud olid korraga suured ja näljased, kuigi oli keskpäev. Ja külm oli ka, kuigi oli vananaistesuvi ja hommikul olin pannud selga pisikese värvilise kleidijupikese. Nüüd tundus see kõige kohatum asi üldse.
Väikese Printsi lugu
Manona Paris ajakirjanik, Tristani ja Robini ema
“Kas te saate aru, et peate kohe tegutsema hakkama? Ega keegi teile midagi ei anna.” Arstide ja psühholoogide kolleegiumi hääled vajusid taas läbi vatimüüri teadvusesse. “Paljud vanemad keelduvad seda uskumast ja ei tee midagi. Aga tegutsema peab! Kuidas, on teie otsustada.” Ja hääled sumbusid taas.
Tristan on minu jaoks nii mõneski mõttes unistuste laps. Keegi, keda olin oodanud väga kaua, ent kes saabus kaheksa aastat tagasi just kõige õigemal ajal, mil saatus rebis mu toonasesse tööellu pikema pausi. Edasi sujus kõik nagu vaja. Paljud hoiatasid meid, et Moskva, kuhu olin vahepeal abikaasa tuules liikunud ja pesa loonud, pole laste jaoks mõeldud. Et see on kalk, kõle ja külm karjäärilinn, ning väikesed tited lihtsalt neelatakse alla. Meie aga avastasime, et hoopis vastupidi. Vene suur hing tegi tasa kõik sovetiaja kalkused ning olmekonarused. Tristani kolmeseks saades lahkusime Moskvast ning olime veendunud, et nüüd tuleb hakata seda ilmekate silmade ja armsa naeratusega last ülejäänud maailmaga integreerima. Et ka nemad saaksid aru, kui imeline on meie Väike Prints. Ülejäänud maailm aga ei pidanud teda üldse imeliseks.
Eestisse jõudes hakkas üha sagedamini kõlama küsimus: miks ta ikkagi ei räägi? Juba kolmeaastane? Läksime uuringutele ja saimegi põhjuse. Autismi. Edasine oli veelgi pelutavam. Meile öeldi, et me ei saa selle lapsega midagi teha – ei kohvikus, poes ega reisil käia. Aga me olime just naasnud teisest riigist, kus olime alatasa ringi tuuseldanud, ilma mingite probleemideta. Ka polnud meil sugugi raske temast aru saada. Tristani näoilmed olid ja on selleks piisavalt ilmekad. Ent seda keelt ülejäänud maailm ei mõistnud, nende jaoks polnud sellest südame ja tunnetega kõnelemisest kasu. Nende meelest mõistis kolmeaastane Tristan kõnet kuuekuuse lapse tasandil, rääkis poolteiseaastase tasemel.
Vaikselt hakkas kasvama trots. Lubasin endale, et ei hakka teda iial ühtegi kasti suruma. Et ma ei hakka teda nimetama puudega lapseks. Et tema eripära saab boonuseks, mitte takistuseks. Abikaasa Krister ühmas, et tema ongi alati arvanud, et Tristan on eriline – pole mõtet selle üle pillida, et kellegi jaoks kuskil pole see sugugi positiivne. Millal me varem oleme teiste heakskiidu järgi elanud ja oma asju otsustanud?
Sellest hoolimata on diagnoosile järgnenud esimene pool aastat minu jaoks üks suur must auk. Selles on oma sähvatused. Lasteaed kohanes – hea. Tristan sai elu esimese sõbra – nii juba läheb. Leidsin maailma parima logopeedi – jess! Lauluõpetaja osutus ka eriti heaks eripedagoogiks ja hakkas lisatunde andma – super. Sain isegi saatuselt parema töökoha, et kogu seda tralli kinni maksta.
Ent pisaraid mu silmadesse jagus. Kui diagnoosile lisandus tähelepanuhäire ehk ATH. Kui mänguplatsil lükati kõigi marakrattide müksud ja lopsud selle ainsa kõnetu lapse ehk minu Tristani peale. Tema ju ei suutnud end kaitsta. Mina ei hakanud ka kaitsma, vaid seletasin, seletasin, seletasin. Kord küsis üks väike imearmas tüdrukuke minult liivakasti veerel murelikult: “Sina oled nii tore. Aga kas Tristan on lollakas, et ta ei räägi?” Tema isa kuulas seda meeter eemal osavõtmatul ilmel pealt. Eks ma siis seletasin, et “lollakas” pole kuigi ilus ega täpne sõna kellegi kohta, kes on lihtsalt omamoodi. Et me kõik oleme omamoodi ja täiendame üksteist, et koos tugevamad olla.
Peksin eos kaugele kõik populaarsed viited vaktsiinidele, Moskva mürgisele õhule ja muule “eks ikka ise mingil moel põhjustasid” süüotsimisele. Vaktsiinid sai lapsuke kõva hilinemisega ja Moskvas sündisid kõigil mu sõpradel samal ajal täiesti tavalised lapsed. Lisaks on autismis “süü” otsimine kõige mõttetum tegevus üldse, rääkimata selle destruktiivsusest. Ka suguvõsade lähiajaloo jätsime rahule, sest irooniliselt võttes suutsime varjatud pervasiivsed arenguhäired ehk needsamad autismi tunnused tuvastada igas põlvkonnas. Selle asemel otsustasime keskenduda tänasele päevale, endile ja Tristanile. Käia temaga just palju väljas. Kohvikus, reisil, kinos. Kus iganes tal oleks tore. Selle nimel on sõidetud Prahasse vanaaegse aururongi peale, Horvaatiasse superveeparki ning vähemalt kord paari kuu jooksul Helsingisse või Stockholmi lihtsalt metrooga sõitma. Me teeme kõik selle nimel, et ärgitada tema meeli.
Mul on kodus väike taskufilosoof, kelle detailinägemus ja väljendus on klass omaette. Näiteks: “Emme, sa oled nii armas. Mul läksid nüüd silmad südameks.” Või: “See oli nii maitsev, mul tulid keele pealt südamed välja.” Ta õpib eesti keelt nagu võõrkeelt – täislausete ja väljendite kaupa, nõudes koos hääldustega ka põhjalikku seletust nende tähendusest.
Tristan ise unistab üle kõige saada issiks. Ainult et vaja oleks kohata sama toredat tüdrukut, kui emme on. Või kui see osutub raskeks, siis võiks saada ka rongijuhiks. Või ajakirjanikuks. Tema jaoks pole mingit puuet olemaski. Oma kõne kohta ütleb ta, et pikka aega ei lülitanud ta rääkimist sisse. Nüüd üritab teha kaheaastasele vennakesele Robinile selgeks, et vaja kõneaparaat tööle panna – muuseas, selle noormehe näol on tegu esmaklassilise lobamokaga.
Iga päev nendega pakub uusi lahedaid üllatusi. Hiljuti käisime uuesti Tristani seisundit hindamas. Et millisesse kooli ta tuleks panna. Väikeklassi, jah, aga kuhu? Kõnehäiretega laste klassi, kõlas ametlik suunamine. Miks just sinna? Sest tegelikult pole tema diagnoos autism. Ega ka väga ATH.
Autismispektri tunnused jäävad temaga edasi, aga need pole enam esiplaanil. On lihtsalt üks väike poiss, kes mõistab ja töötleb kõnet oma peas teistmoodi. Kas ta on siis terveks saanud? Oh ei. See on märk, et meie neli aastat pühendumist on vilja kandnud. Autism pole haigus, mida saab ravida. See on lihtsalt eripära, mille üle võib ahastada ja kurvastada, aga seda saab üritada ka boonuseks keerata. See töö meil jätkuvalt käibki.
Allikas: Liina Pulgese koostatud raamat “Emaduse ilu ja valu”, kirjastus Pilgrim
Loe lisaks ka kirjastuse Pilgrim poolt välja antud Kaarel Veskise raamatut “Autismi olemus”.
